Hvorfor må noen dø – for 10% av et navnebytte.

Denne uken har det vært mange spaltemeter med reaksjoner på NSB og Nettbuss sitt navnebytte. De fleste synes navnet er intetsigende, men de største reaksjonene ligger uansett i summen. 280 millioner har dette kostet. Samtidig finnes det mennesker med den dødelige sykdommen ALS, som ikke får en etterlengtet medisin, fordi den koster 1 million i året. Jeg har snakket med en av dem.

Gro Beba er 52 år og har hatt diagnosen i nærmere 2. Hun er selvstendig næringsdrivende og har egen garnbutikk i Vestby. Hun er kone, mor og ufør.

– Formen min føles å være den samme, men jeg vet sykdommen sniker seg innpå meg. Heldigvis virker det som det ikke går så fort, derfor merker jeg ikke så godt endringer. Jeg har begrensninger på tale, spise, drikke og le, jeg kan ikke le lenger. Det blir en pussig knegging. Å gå er vanskeligere, jeg trener og tøyer mye for å prøve å holde det så lenge som mulig. Er generelt sliten, må fordele å planlegge for å holde hele dagen.

ALS

ALS er en nervesykdom som angriper motoriske nerveceller i ryggmargen og hjernen. Den er uhelbredelig, og behandlingen er i stor grad symptomatisk, det vil si at man ikke kan iverksette helbredende tiltak, kun tiltak som reduserer symptomene og plagene med sykdommen. Gjennomsnittlig levetid etter diagnosetidspunkt er 3–4 år, dog variasjoner fra 6 mnd. til mer enn 10 år er registrert. Sykdommen debuterer oftest etter 50-års alder. De fleste ALS-pasienter dør pga. sviktende pust/lungefunksjon siden kraften i pustemuskulaturen forsvinner. I Norge forårsaker ALS i overkant av 100 dødsfall årlig. Kilde: Wikipedia

1 million i året.
Per i dag er det 300-400 mennesker med denne diagnosen i Norge, og det er så langt ingen kur. Men det er en medisin som kan forlenge livet til flere av dem og også gi dem en bedre livskvalitet, ikke minst et håp. Problemet er at de ikke vet. De vet ikke om dette kan hjelpe alle.
Medisinen heter Edaravone og kan kun brukes i en tidlig fase av sykdommen, som igjen bare gjør det mulig for rundt 30 stk. å få prøve, men det får de ikke, det er for dyrt.

Statens legemiddelverk skriver dette om produktet (utdrag) og hvorfor de ikke velger å satse på det:

Kliniske studier
I kun en av tre identifiserte publikasjoner med opphav i fire ulike studier konkluderte forfatterne med en positiv effekt av edaravone sammenlignet med placebo. Abe et al 2017(2) konkluderte med at edaravone viste effekt kun hos en liten, strengt selektert undergruppe av pasienter med ALS med ennå lite uttalt, men progressiv sykdom.

I denne gruppen rapporteres et statistisk signifikant mindre funksjonstap for pasienter som mottok edaravone sammenlignet med placebo. Ifølge europeiske nevrologer i ENCALS er det imidlertid ingen av gruppene som hadde resultater som skiller seg vesentlig fra forventet funksjonstap hos denne pasientgruppen.

Mulige budsjettkonsekvenser
En potensiell pasientpopulasjon i tråd med inklusjonskriteriene i studien fra Abe et al 2017(2) ville tilsvare omtrent 28 pasienter behandlet med edaravone per år i Norge. Ut fra en antagelse om at pasientene behandles i seks måneder, og med en potensiell pris, som er publisert av Specialist Pharmacy Service, en organisasjon som oppsummerer kunnskap om nye legemidler for the National Health Service (NHS) i England, vil budsjettvirkninger i år 5 være ca. 28 millioner kroner.

28 millioner kroner! Altså 10% av et navnebytte!!!!

Utdraget over er ikke veldig oppløftende lesning, men amerikanske helsemyndigheter godkjente medisinen Edaravone 5. mai 2017, etter at en studie fra Japan viste bremsende effekt hos noen ALS-pasienter.

Studien inkluderer 137 pasienter, hvorav halvparten fikk Edaravone over en periode på 12 uker. Medikamentet bremset sykdommen med 33 prosent hos disse pasientene, og hadde størst effekt hos dem som begynte med behandling tidlig i sykdomsforløpet, viser studien som ble publisert i The Lancet. Kilde:VG

Gro S Beba er en av dem som ikke får denne medisinen og som føler det er urettferdig å bli strippet for alt håp:

– Medisinen jeg ønsker meg heter Edavarone. Den ville vært dyr i Norge, anslått til en million pr. pasient. Jeg vet om noen som får den fra utlandet, da er den ikke så dyr. Den sies å kunne hjelpe i en tidlig fase av sykdommen. Det er frustrerende å vite at det finnes noe, et håp, men at vi ikke får. Vi er jo ikke så mange, så kostnaden blir ikke enorm i mine øyne.
Prognoser snakkes det ikke så mye om Det varierer veldig. Noen lever med dette i mange år. Da kommer en ny debatt inn, nemlig om livskvalitet når man er så syk. Når man er lam, ikke kan spise og er koblet til respirator. Jeg har fått flere venner som er i den situasjonen, og jeg er ikke i tvil om at de har livskvalitet.

Hva tenker dere?

Nytt navn, eller 10 % av den summen for små bedringer og et håp?

Skriv en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *